2023年7月25日
Budi Hermawan的结核病（TB）患病经历充满坎坷。2003年，他出现了咳嗽症状。起初他并没有太在意，但之后症状逐渐恶化，于是他去了印度尼西亚茂物住所附近的医生那里就诊。医生诊断出他患有结核病，并开具了相应的药物，但他并没有坚持服药。
Hermawan不了解这种疾病，也不知道坚持服药的重要性。几个月后，他的症状复发了。重新就诊时，医生极力敦促他服用完所有的药物。尽管他谨遵医嘱，但病情仍在继续恶化。
“这是一个漫长的过程，我对此一知半解，”Hermawan说道，“它还对我的心理和经济状况造成了影响，由于疾病的缘故，我无法正常工作，也无法提高工作效率。”
最终，在2010年，他的结核病严重到了需要考虑切除一侧肺部的地步。这是一项昂贵的手术，彼时他还无力承担。Hermawan与家人商议后，花了两个月筹集手术费，然后返回医院准备接受治疗。这一延迟造就了契机——（三个月后）有了一种全新的治疗方法，意味着他无需再进行手术。
医院对Hermawan的痰液（唾液和粘液）进行了耐多药结核病（MDR-TB）检测，MDR-TB是一种能够抵抗两种最强力的抗结核病药物（利福平和异烟肼）的结核病菌株。此时，快速分子检测还没有推广使用，需要三个月才能得到结果。为了保护家人，Hermawan不得不一直戴着口罩。最终，他收到了检测结果，结果呈阳性，他被告知需要开始治疗。
当时，只有雅加达的Persahabatan医院能提供这种治疗。他要么每天乘坐公共汽车、火车和出租车往返四个小时接受治疗，要么搬到首都居住。
在将近两年的时间内，Hermawan每天都需要服用约30片药物，并进行注射，每月还需接受检查。在最初的四个月里，为了保护家人，他搬到了雅加达，当结核病检测结果转为阴性后，他就搬回了茂物——但治疗仍然持续了17个月。
“治疗过程长达21个月，而患者必须适应这个过程，这是很不同寻常的事情，”Hermawan说道，不幸的是，他的故事并不罕见。MDR-TB比药物敏感性结核病更难治疗，治疗时间更长。“家人的支持非常重要，康复病友的支持也同样重要。”
支持结核病教育和治疗
Hermawan的经历激励着他去帮助他人，他加入了许多耐药TB的支持团体，包括Jakarta MDR-TB Fighters。现在由他领导着的POP-TB Indonesia，可提供疾病宣传、教育和患者支持。
这项工作得益于他的经历。Hermawan回想起了那三个月的等待时光，在等待期间他不知道自己是否患有MDR-TB，也不知道自己是否会给他的家人和社区带来患病风险。
如今情况有所改善。一些印度尼西亚诊所采用了分子检测技术，可以在短短两个小时内得出结果。7月25日，根据Unitaid-FIND（创新诊断基金会）的试验结果，世界卫生组织（WHO）宣布支持新一代测序技术用于耐药结核病的诊断。这进一步扩大了耐药性检测能力，让患者可以更快地获得正确的治疗方案。但即使应用这种快速技术，基础设施问题也可能拖慢整个过程。
“理论上，检测结果可以在两个小时内快速得出，但实际情况是，需要两周甚至一个月的时间才能得出检测结果，”Hermawan说道，“人力资源因素非常关键；但他们还没有做好准备。有时候虽然有设备，但是设备已经损坏。这些都是我们在实际操作中所遇到的挑战。”
对于患者而言，需要面对多方面困难：包括社会污名、难以获得有效疗法、与疾病相关的经济困境，以及治疗本身带来的种种挑战。
Hermawan表示：“我们致力于教育和激励幸存者。此外，我们还可以为患者辩护，因为我们有法律代表。目前，我们已有36名代表为POP-TB服务。在心理健康方面，我们有14名心理健康专员负责热线服务，同时我们还与心理学家合作。”
Hermawan曾经单独与MDR-TB患者会面，但他意识到这种方式并不是切实可行的——因为患者实在太多了。现在，他利用POP-TB的资源提供必要的支持，尽管有时仍会亲自介入。
“几个月前，有一位患者给我打电话，告诉我她缺乏食物，”他说，“这太可怕了。TB的药物治疗必须保证营养摄入充足。我为她和她的家人订购了食物，第二天早上，我和我的团队找到了她。她的房子已经无法居住。于是我为她寻求帮助，现在她正在接受慈善组织的康复治疗。在那之前，她错过了治疗；但之后她再也没有错过任何一次治疗，现在她已经康复了。”
前路依然漫长，仍有许多工作要完成。TB是仅次于COVID-19的全球第二大致命传染病。2022年，WHO报告称，在全球范围内，接受耐多药和利福平耐药结核病治疗的成人和儿童人数分别比2018年设定的联合国五年目标少43%和15%。Hermawan对因美纳和其他公司的支持表示感激，同时指出资源仍然匮乏，患者需要依靠POP-TB和其他组织的帮助才能成功完成治疗。
“我们必须向患者传达信息，”他说，“有时候，医生可能会宣布患者已经治愈，但他们仍然必须继续接受治疗，即使显微镜检查未发现病菌。这是因为还存在着休眠状态的病菌，需要继续治疗来防止疾病复发，我们需要帮助患者了解这个过程，让他们全面康复。”
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