2025年2月4日
卵巢癌是所有女性癌症中最为致命的；超过一半的病例是在疾病已经扩散后才发现的。如今，全球卵巢癌生存率仍然很低，而发病率却在持续上升。世界卵巢癌联盟项目到2050年，该病的年发病率将增加55%，达到近50万例。在接下来的25年里，将有近1200万人被诊断为卵巢癌，800万人将失去生命。
世界卵巢癌联盟首席执行官Clara MacKay说：“卵巢癌的预后如此之差，落后于许多其他癌症，这让我感到非常震惊。在高收入国家，五年生存率仍然只有35%至45%，而对于资源匮乏的国家，五年生存率要低得多。如果将卵巢癌与乳腺癌等生存率达到90%以上以上的疾病进行比较，就能真实地感受到两者之间的巨大差距。”
该联盟在加拿大注册，与由200个患者权益保护组织组成的全球网络合作。其多元化的成员专注于卵巢癌以及妇科和其他女性癌症，或者更广泛地说，女性健康，但所有成员都致力于提高任何有患病风险或患有这种疾病的人的生存率和生活质量。
目前，尚无针对卵巢癌的筛查工具，早期症状经常被误诊为其他健康状况，如肠易激综合征或尿路感染。“在确诊卵巢癌之前，女性往往要在数月内经历不同的诊断，”MacKay说，“我们失去了寻求治疗机会的宝贵时间。”
该联盟致力于提高人们对该病的认识，并支持其成员组织的工作，其中许多组织的运作资源有限。通过调查和研究，该联盟生成证据，以填补认识空白，了解卵巢癌如何影响女性、她们的亲人以及为她们服务的医疗保健系统。联盟领导层认为，最有力的宣传是由证据引导的。MacKay说：“改变政策和推动进展的唯一方法是用强有力的证据支持您的行动呼吁。”
预防遗传性卵巢癌的基因检测
10%到20%的卵巢癌归因于癌症易感基因的遗传突变，如BRCA1或BRCA2。世界卵巢癌联盟于2024年12月发布了白皮书，旨在探索遗传性卵巢癌的现状、基因检测的潜力以及如何应对在资源匮乏环境中实施该技术所面临的挑战。
白皮书的一个关键建议是呼吁制定战略，支持实施全民基因检测，这可以防止全球数百万癌症病例。该论文引用了2020年发表在《Cancers》杂志上的一项研究 （由联盟白皮书贡献者之一Ranjit Manchanda教授共同撰写），该研究探讨了全人群BRCA筛查的潜在影响。例如，Manchanda估计，仅就美国而言，与现有做法相比，基于人群的检测在平均寿命内将预防312,906例乳腺癌和卵巢癌以及41,789例死亡。
“通过他们的思想领导力和倡导，世界卵巢癌联盟清楚地表明了减少公平获得基因检测的障碍的迫切需求，”因美纳全球患者倡导负责人Shirlene Badger博士说，“因美纳很荣幸能与该联盟合作开展这项重要工作，因为基因检测为人们提供了控制疾病和主动预防疾病所需的知识。此外，对于受到这种致命癌症影响的患者，基因检测可以改善他们的护理和治疗效果。”
白皮书中的其他建议包括研究共同支付安排、建立全面的肿瘤和生殖系检测、在诊所建立基础设施，甚至为患者创建数字渠道，以减少或消除获得基因检测的障碍。
更清晰地了解患者体验
世界卵巢癌联盟先前的研究，包括2018年的《每位女性研究》和即将发布的补充报告《每位女性研究：LMIC版本》（针对“中低收入国家”），汇集了来自60多个国家/地区的4000多名女性患者的可靠患者体验数据。这些数据提供了推动医疗保健进步所必需的关键信息。MacKay说：“我们发现，没有哪个国家能够解决所有问题，而且通常情况下，有些国家在某些领域表现更好，而在其他领域表现更差。”例如，2018年的研究发现，在美国，从症状初次发作到诊断的平均时间比英国长得多，但一旦确诊，获得治疗的时间要短得多。该联盟认为，通过研究这些差异，各地区可以相互学习，并采取能够改善结果的做法。
《每位女性研究：LMIC版本》的数据收集并不轻松，这凸显了临床医生和患者在这些环境中每天面临的诸多挑战，包括内乱、自然灾害和COVID-19。参与研究的一名主要临床医生躲藏了几个月，因为他们所在地区绑架的风险很高。然而，MacKay说，这项研究还揭示了在这些环境中为提供医疗保健而迸发的创新和创造力。例如，她提到了一些医院设立休息室来接待长途跋涉且无处过夜住宿的病患。她说，患者、倡导者和临床医生对继续这项重要工作所展现出的投入程度让她感到十分钦佩。
联盟确定的一些问题可以通过切实可行的解决方案来处理。另一些则更具挑战性，在社会上根深蒂固，比如对女性生殖健康的污名化。MacKay表示，找到能够在其所在社区中发挥引领作用的女性，对于教育人们和消除对该疾病的污名至关重要。
分享故事并推动事业发展
世界癌症日是2025年2月4日。这是全球社区齐聚一堂，分享经验教训、讨论挑战和庆祝进展的大好机会。今年的活动主题是“因独特而团结”，呼吁大家继续以患者为癌症护理的中心，这也是世界卵巢癌联盟每天都在努力实现的目标。联盟将通过分享世界各地卵巢癌幸存者的个人故事来纪念这一天。
MacKay说：“世界癌症日是一个分享信息的机会，每个人在卵巢癌方面的经历都是独一无二的，但总的来说，我们有能力对所有人的结果产生巨大影响。”他补充说，从人们的生活地点到他们的医疗保健系统如何工作，以及他们拥有的资源，所有这些都会影响他们经历癌症的方式。“没有哪个国家可以解决所有问题。我们坚信，通过相互学习，创造所需证据，我们可以为所有受这种癌症影响的人们带来更好的结果。”◆
查看世界卵巢癌联盟即将发表于《JCO Global Oncology》的《卵巢癌的社会经济负担研究》。该研究与世界卫生组织合作开展，量化了卵巢癌对护理人员、医疗保健系统和国家经济的社会影响。
